Johannas Geschichte: Ein Einblick in das Leben mit dem Angelman-Syndrom

BAD AROLSEN. Johanna lacht viel, schläft wenig und macht gerne Quatsch. Sie ist acht Jahre alt und ist schon mit fünf Jahren in die Wohngruppe Nirana im Bereich mein weg des Bathildisheim e.V. eingezogen. Sie ist etwas Besonderes, denn Johanna hat das Angelman-Syndrom. Dabei handelt es sich um eine Folge einer angeborenen seltenen genetischen Veränderung auf dem Chromosom 15. Charakteristisch für das Angelman-Syndrom ist eine starke Verzögerung der körperlichen und geistigen Entwicklung sowie eine stark reduzierte Lautsprachentwicklung.

Johanna verbreitet viel Freude. Bezugsbetreuer Kevin Hasprich erklärt: „Johanna ist ein kleiner Sonnenschein und hat sich bei uns toll entwickelt." Vormittags besucht sie die Förderschule, die nur wenige Meter entfernt liegt. Den Weg zu ihrem Klassenzimmer kennt Johanna schon ganz genau. Sie bewegt sich etwas ungelenkig und das Gehen geschieht schwankend. Auffallend ist das häufige, unmotivierte Lachen. Auch weitere Merkmale zeigen sich bei Johanna und sind typisch für das Syndrom, wie epileptische Anfälle, geringes Schlafbedürfnis, Hyperaktivität und Schielen.

Die Förderung von Johanna steht im Mittelpunkt. Gemeinsam mit dem Team der Wohngruppe arbeitet Kevin Hasprich an der Unterstützten Kommunikation, mit der es Johanna zukünftig möglich sein soll, noch besser mitzuteilen, was sie möchte. Beispielsweise befindet sich in Johannas Zimmer ein großer Knopf, der sich beim Drücken mit einer Musikbox verbindet und beginnt Johannas Lieblingslieder zu spielen. Wenn sie etwas essen möchte, führt sie Kevin Hasprich in die Küche. Am liebsten mag sie übrigens Rosinenbrot.

„Es ist uns wichtig, dass wir Johanna fördern. Sie hat bereits ein erstaunliches Sprachverständnis entwickelt, sodass sie ihre Bedürfnisse besser mitteilen kann. Kleine Aufgaben kann sie selbstständig erledigen wie das Ausziehen der Schuhe, Halten der Zahnbürste oder Essen mit Besteck",

so der studierte Sozialpädagoge.

In Deutschland leben etwa 5.000 Personen mit dem Angelman-Syndrom. Es tritt mit einer Häufigkeit von 1:15.000 auf. Im Vergleich kommt Trisomie 21 bei 1:700 Geburten vor.

Der Bathildisheim e.V. ist ein diakonisches Sozialunternehmen mit Sitz in Bad Arolsen, Nordhessen, das vielfältige Dienstleistungen für Menschen mit Behinderungen anbietet. Dazu gehören die mein weg-Wohngruppen, die Karl-Preising-Schule, das Berufsbildungswerk Nordhessen sowie die Werkstatt für Menschen mit Behinderung.